– Det er ofte vanskelig å forklare hele sin opplevelse av smerte med bare et tall eller noen få setninger.
Da designer Amy van den Hooven så hvordan helsevesenet møtte smertepasienter, fant hun begrensninger. Så hun bestemte seg for å skape et nytt smertespråk i samarbeid med pasienter, leger og behandlere.
Objekter i ulike former, og nye måter å tenke kontakt mellom pasienter og helsepersonell, tror hun kan lede til bedre diagnoser og behandling.
– Når du er i stand til å kommunisere smerten og føle deg hørt, utgjør det en stor forskjell – du blir mer håpefull.
Bruker egen erfaring
Masteroppgaven «Re-Imagining Pain Communication» ved Fakultet for kunst, musikk og design hos Universitetet i Bergen har fått nasjonal oppmerksomhet, og nylig ble van den Hooven også belønnet med DOGAs nykommer-merke.
Sentralt i arbeidet hennes med smerte er bruken av tjenestedesign, en brukersentrert metodikk som går inn i helheten av et system og undersøker hvordan det bedre kan møte behovene til brukerne.
Språket van den Hooven har utformet er universelt, men ideen startet med et personlig utgangspunkt. Hun har en autoimmun sykdom, og fikk de første smertene da hun var 19 år gammel. Derfra til diagnose tok det mange år.
– At det tok så lang tid, var delvis fordi jeg slet med å kommunisere hva som foregikk, sier hun.
– Leger har begrenset med tid til å prate, og det kan være vanskelig for dem å forstå hele pasientens smertefortelling.
Møter med mennesker med kroniske smerter ga henne et ønske om å forbedre hvordan vi kommuniserer rundt smerte. Hun satte seg derfor inn i smertens historie og så på hvordan medisinen har kommet til kort når smerte skal undersøkes.
– Du får ikke et prøveresultat som gir positivt eller negativt svar eller som forklarer hvilken type smerte det er, sier hun.
– Du får gjerne et skjema på et venterom, og da er det først og fremst smertekart eller smerteskalaer som brukes. Du setter ett tall eller ett enkelt ord på noe som egentlig er en kompleks og subjektiv erfaring. Og det vektlegges i veldig stor grad – nummeret du gir på en skala kan diktere medisineringen av smerten.
Smerte som fortelling
Hun ønsket at prosjektet i størst mulig grad skulle være et samarbeid, så hun satte opp noe hun kaller Co-Pain Lab. Her holdt hun offentlige workshoper og intervjuet helsearbeidere og mennesker med kroniske smerter. Hun jobbet også tett med en gruppe på ti mennesker som lider av kroniske smerter.
Hun lyttet til erfaringene deres med å kommunisere smerten til andre, enten det var til en lege eller noen de sto nær. Målet var å identifisere nøkkelbehovene og så brainstorme måter man kunne forbedre kommunikasjonen på.
– Det som traff meg mest var i hvor stor grad folk vil snakke om smerten sin, men ikke føler at de har rom til å gjøre det. Det er en fortelling, ikke bare «albuen min gjør vondt».
Samtidig snakket hun med leger som hadde hundrevis av pasienter og følte at de hverken hadde ressurser eller tid til å gi dem god nok hjelp.
Etter hvert som van den Hooven fikk bedre oversikt over feltet så hun for seg en ny stilling innen helsevesenet som kunne forbedre dette – en person hun kaller «historiesamleren».
– Dette er en person som samler inn sykdomsfortellingen ved å bruke objektene i verktøyskrinet, slik at man skaper et tredimensjonalt kart av smerteopplevelsen. Dette kartet kan være et bedre utgangspunkt for legene når de med sin begrensede tid skal gjøre en vurdering.
Endrer helsesektoren
Opplevelsen av å endelig bli hørt og forstått er noe Sigrun Vik, Head of Health og tjenestedesigner i det designdrevne innovasjonsbyrået EGGS, kan kjenne seg igjen i fra sitt eget arbeid med innovasjon i sektoren.
Vi møter mange sårbare grupper som forteller at det er første gang noen setter seg ned og lytter til dem.
Vik, som snakket om helse og design under DOGA-dagene i mars i år, ser en tydelig vridning mot den typen samspill mellom design og helse som både van den Hooven og hun selv går i bresjen for.
– Helsesektoren er veldig profesjonsstyrt og silobasert, sier Vik.
– Det har vært lite endringsvilje. Det å lytte til sluttbruker har ikke alltid vært det viktigste.
Et stort ansvar
At tjenestedesign og designdrevet innovasjon nå kan bidra til dyptgripende endringer helsesektoren kan naturlig nok få store konsekvenser.
– Vi som designere får egentlig en enorm makt, sier Vik.
– Vi jobber både på strategisk nivå med bedrifter og organisasjoner, samtidig som vi også formgir konkrete løsninger. Vi har et enormt ansvar for å se det vi utvikler fra flere perspektiver. Ikke bare bruker- eller organisasjonsperspektiv, men også i samfunns-, bærekrafts- og framtidsperspektiv.
Der Vik sier den allmenne forståelsen av tjenestedesign iblant stopper opp ved samskaping og workshoper, minner hun om at disse bare er ledd i en større prosess som omfatter alt fra innsikt og prototyping til testing og implementering av endringen. Å løse de riktige problemene, og gjøre det på riktig måte.
– Det er en helhet som både går på å skape tjenesten som møter brukerne og jobbe med organisasjonen og deres strategi. Man må forstå systemet man jobber i og kompleksiteten i dem. Iblant må man ikke bare jobbe opp mot ett konkret sykehus, men kanskje også med forvaltning og regelverk.
Ved å involvere brukere og de ansatte i organisasjonen hele veien og drive omfattende testing og justering sikres forankringen, slik at den ønskede endringen faktisk kan finne sted.
– Det er en metodikk som reduserer risikoen for å drive gjennom feil endring, eller på feil måte.
Formet smerten i leire
Etter å ha utforsket kunstbaserte teknikker for kommunikasjon, landet van den Hooven etter hvert på leire.
– Folk blir bedt om å forme smerten sin med leire. Det lærte meg noe om kraften som kan ligge i å kommunisere med objekter.
Derfra har van den Hooven funnet frem til de åtte typene smerte som ofte ble uttrykt i leireobjektene – både fysisk og emosjonell smerte. Etter flere runder med prototyping og testing har hun endt opp med ulike figurer i et verktøysett som skal gjøre det lettere for personer med smerter og leger, behandlere og pårørende å forstå hverandre.
Figuren hun selv griper til i verktøysettet er en avlang slangeaktig figur med tre skarpere pigger på midten.
– Det er stramhet og klemming som preger mitt ubehag. Når disse tingene er så vanskelig å prate om var det viktig å gjøre det litt lekent.
Tilbakemeldingene på verktøysettet så langt har vært positive.
– Mange deltagere har sagt at objektene hjelper dem med å se sin egen smerte og kommunisere den til andre for første gang.
Fødselsrevolusjon
Tjenestedesign og designdrevet innovasjon kan bidra til dyptgripende endringer i helsesektoren, mener Sigrun Vik i EGGS.
– Vi som designere får egentlig en enorm makt, sier hun.
– Vi jobber både på strategisk nivå med bedrifter og organisasjoner, samtidig som vi også formgir konkrete løsninger. Vi har et enormt ansvar for å se det vi utvikler fra flere perspektiver. Ikke bare bruker- eller organisasjonsperspektiv, men også i samfunns-, bærekrafts- og framtidsperspektiv.
Tjenestedesign kan også skape positive endringer i praksiser jobbet fram med eldre metoder som kanskje ikke fungerer optimalt i dag. For eksempel jobber Viks kolleger i EGGS nå med en fødselslege og en jordmor fra Nordlandssykehuset for å tenke nytt rundt igangsatte fødsler.
– På dette feltet har det ikke skjedd noen innovasjon på årevis. Noe av utstyret som benyttes er utviklet på midten av 1800-tallet, av menn uten god nok forståelse for kvinnens anatomi eller opplevelse av å få utført gynekologisk undersøkelse.
I løpet av prosessen mener Vik at de har klart å revolusjonere utstyr til bruk ved igangsetting av fødsler, noe de nå har patentert.
– Vi har designet et nytt kateter og spekulum, men også en ny måte for helsepersonell å trene ved hjelp av simulering.
– Jeg blir smertedesigner
For van den Hoovens del ser masteroppgaven ut til å være starten på en noe overraskende karrierevei. Hun er allerede inne i to samarbeidsprosjekter hvor målet er å videreutvikle smertespråket hennes for henholdsvis demenspasienter og pasienter med mageproblemer. Jeg gleder meg til å jobbe mer med dette, sier van den Hooven.
– Dette er ikke noe jeg klarte å se for meg. Det er en nisje, men det er også et behov, og jeg tar gjerne på meg den rollen.
